“Cada uno se define para siempre en un solo instante de su vida,
un momento en el que un hombre se encuentra para siempre consigo mismo…”
Jorge Luis Borges.
Esta bella frase de
Borges, nos lleva al otro extremo del camino, a pensar sobre aquellas personas
cuyas características los llevan al desencuentro consigo mismo.
El
autismo es el trastorno de desarrollo de la infancia que ha provocado mayor
controversia política, dado que sus síntomas se consideran insólitos y
estigmatizantes, y hasta la década de los 80, muchos profesionales sostenían la
errónea idea de que era la consecuencia emocional de una paternidad inadecuada;
esto complicaba mas, la comunicación del diagnostico por toda la carga
emocional que representaba para el grupo familiar.
El
autismo, es un trastorno que se ha estimado con una prevalencia de alrededor
del 4 -5/10.000, a partir de los nuevos criterios diagnósticos. Sin embargo, en
algunas comunicaciones científicas a nivel mundial se lo eleva al doble; en nuestra práctica
cotidiana, también tenemos la impresión de un incremento de la demanda de esta patología,
destacando que los varones son afectados tres veces más que las niñas.
Se da una gama tan
extensa en la severidad y en los síntomas del autismo que es apropiado hablar
de un espectro autista más que de autismo.
Se puede manifestar desde el primer año de
vida o aparecer en el segundo año o en la etapa preescolar, presentando en este
caso, una perdida del lenguaje, de las habilidades sociales de la capacidad
para el juego y a menudo de las capacidades cognitivas adquiridas
anteriormente. Estos síntomas pueden estar acompañados o no de otros signos, clásicos, trastornos de las funciones ejecutivas (entre
ellas, control comportamental, atención,
planificación de la acción), déficit sensoriomotores, y crisis epilépticas.
Desde
la mirada neurológica, se ha dado una interpretación biológica, donde no se
considera al autismo una enfermedad única, sino un síndrome conductual, un criterio
de agrupación similar a los conceptos de Retardo mental, Parálisis cerebral
infantil o Disfasia; es decir que existen un conjunto de síntomas que permiten
la inclusión del niño dentro de la categoría diagnostica de Trastorno Autístico,
pero las causas que determinan el origen del trastorno son variadas, siempre y
cuando tengan por denominador común afectar una determinada zona del sistema
nervioso que da origen a esos síntomas.
Hay
muchos trabajos presentados en revistas internacionales que dan cuenta de una
posible relación entre daño cerebral y
autismo, en un 10 a
15% de los casos, se encontraron factores biológicos, que tiene diversas
causas, genéticas, infecciosas, metabólicas o agresiones directas al encéfalo,
la mayor parte de causa no conocida. El riesgo de recurrencia en una familia
con un hijo afectado es de 3 a
8%.
Pero
la única certeza en este momento respecto al tema, parece ser, “El persistente
misterio del autismo” (Revista Brain
2003), y la necesidad de un diagnostico realizado en forma multidisciplinaria y
por profesionales con experiencia ya que el abanico de manifestaciones clínicas
hace muy difícil su precisión y el diagnostico diferencial con otras
patologías.
¿QUE SINTOMATOLOGIA SE PUEDE
PRESENTAR?
“Lo que
siento por ti es tan difícil, …tan doloroso como la pobre luz de las estrellas
que llega dolorida y fatigada” Lo que siento por ti, anda tanto,… que a veces
no te llega” (*)
Déficit
de la interacción social.
Los
niños con autismo severo, tiene poco interés en la interacción social, parecen
apagados, ensimismados, y en general se resisten a ser abrazados, no responden
con seguridad cuando se les llama o fijan su mirada con una expresión vacía.
Varían
desde un extremo de completo desinterés por otras personas, que son ignoradas o
tratadas como objetos, hasta un modo intrusivo de repetición de preguntas en un
intento de mantener la interacción social en movimiento.
Pero
hay un gran número de niños, afectados con menor severidad, que expresan afecto
solo con algunas personas y cuando ellos
quieren, o de forma indiscriminada e inapropiada. Algunos de ellos se cuelgan
de las personas familiares, los tocan, los besan desmesuradamente, prefiriendo
siempre más el contacto con los adultos que con otros niños.
Otro
grupo son hiperverbales, hablan incesantemente sobre un tema de su elección,
sin ser conscientes de si el tema les interesa o no a los demás.
Algunos son excesivamente
tímidos y miedosos, y no saben como vincularse con sus pares, resultando socialmente torpes y rígidos.
“Soy mi padre y mi madre, soy mis
hijos
Y soy el mundo
Soy la vida y no soy nada…
nadie…”(*)
Déficit afectivos y repertorio limitado de intereses.
No
logran desarrollar una actitud empática, “conectarse” con el otro, interpretar
su tono de voz, decodificar su expresión facial, gestos, intenciones, por lo
que en general los lleva a tener respuestas inadecuadas, fuera de lugar, que
ponen incómodos a los demás.
Presentan
un monto de ansiedad muy elevado, muy baja tolerancia hacia la frustración, que
se traduce en miedos, en berrinches, en conductas autoagresivas cuando no se logra satisfacer su demanda.
Debido justamente a
un fallo en la función simbólica, el juego, los juguetes, los objetos no tienen
para ellos el mismo sentido que para los demás niños. No los veremos simulando, jugando al como si… por lo que su
imaginación, y su capacidad de crear entornos lúdicos que los hagan sentir
felices, es casi nula.
Por
lo general manipulan juguetes en lugar de jugar con ellos.
El niño con autismo
severo en general no juega, pasa horas
con un solo objeto, o rompiendo papel, o sacudiendo una cuerda, pasando luego a
un estado de irritabilidad descontrolado si intentamos cambiar esta rutina.
Por lo general
llevan como sostén del cual se resisten a separarse, un palo, un pedazo de tela
o un hilo.
Es común en los
niños autistas la torpeza motriz, y otras alteraciones motrices que se ponen en
evidencia cuando les pedimos que imiten nuestros gestos, o que hagan el gesto
de servir un vaso de agua, clavar un clavo, etc.
Por otro lado, las
estereotipias, que van desde movimientos de todo el cuerpo, como balanceos, dar
vueltas, saltar, hacer ruidos, etc, las perseveraciones verbales o motoras, la
ecolalia, el repetir varias veces la misma palabra o frase, el realizar los
mismos movimientos, oler cosas, conductas autolesivas como golpearse, morderse
y no demostrar signos de dolor son muy característicos de este trastorno.
Presentan una anomalía
en la sensibilidad o una conciencia de los estímulos distorsionada, por
ejemplo, pueden parecer no escuchar ningún sonido, a ser hipersensibles
a otros.
“Como un disco acabado
Que gira y gira y gira
Ya sin música..” (*)
Trastornos del sueño.
Parecen tener sus ritmos circadianos
alterados, pueden o dormir muy poco, y despertar a cualquier hora, o tener
periodos de sueño excesivo.
“Yo no te pido nada,
Yo no te acepto nada.
Alcanza con que estés en el mundo
Con que sepas que estoy
En el mundo, Con que seas
Me seas…”
Inteligencia.
No es un rasgo
definitorio en este trastorno, pues si bien la mayoría de los autistas tienen
un déficit intelectual, también se da en chicos muy inteligentes.
No obstante, la
dificultad en las habilidades de ejecución, en la concentración de la atención,
y en la toma de decisiones, son características que pueden impedir que aun
teniendo un muy buen nivel de inteligencia no logren funcionar de forma eficaz
en la vida cotidiana.
Autismo
y Epilepsia.
El riesgo de
epilepsia es elevado, en especial en los niños autistas con déficit intelectual
severo y déficit motores.
La prevalencia de
crisis varía con la edad, pero sobre todo es mayor en la primera infancia,
donde los espasmos infantiles y el síndrome de Lennox-Gastaut pueden ser los
que nos anuncien la posterior sintomatología autista.
“Estoy aquí En el mundo
En un lugar del mundo
Esperando
Esperando.
Ven
O no vengas
Yo
Me estoy aquí
Esperando.”(*)
Trastornos
de Comunicación.
El síntoma que mas
frecuentemente lleva a los autistas preescolares a la atención medica es el
desarrollo inadecuado del lenguaje. Se plantean muchas preguntas difíciles de
responder: ¿Qué nos quiere decir ? ¿Qué
trasmite el niño autista a través de su no-lenguaje, de su conducta tan
inexplicable desde nuestra lógica?
“Te estoy llamando… como el
destino, como el sueño a la paz,
Te estoy llamando con la voz, con
el cuerpo, con la vida,
Con todo lo que tengo y que no
tengo,
Con desesperación, con sed, con
llanto.
Como si fueras aire y yo me ahogara
Como si fueras luz y me muriera.
“(*)
Debido a que los
trastornos en esta área son tan relevantes y en base a lo observado se
clasifican en diferentes tipos de acuerdo a lo déficit que presentan, dejaremos este tema para una
segunda entrega, junto con los aspectos de pronostico y tratamiento, asi como
las posibilidades de integración escolar.
(*) Las citas son de la obra poética de Idea
Vilariño. Me parecieron representativas de algunos de los dilemas del autismo.