Caleidoscopio, o esa paciente construcción de "ser humano". Reflexiones sobre el Autismo
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Esta bella frase de Borges, nos lleva al otro extremo del camino, a pensar sobre aquellas personas cuyas características los llevan al desencuentro consigo mismo. El autismo es el trastorno de desarrollo de la infancia que ha provocado mayor controversia política, dado que sus síntomas se consideran insólitos y estigmatizantes, y hasta la década de los 80, muchos profesionales sostenían la errónea idea de que era la consecuencia emocional de una paternidad inadecuada; esto complicaba mas, la comunicación del diagnostico por toda la carga emocional que representaba para el grupo familiar. El autismo, es un trastorno que se ha estimado con una prevalencia de alrededor del 4 -5/10.000, a partir de los nuevos criterios diagnósticos. Sin embargo, en algunas comunicaciones científicas a nivel mundial se lo eleva al doble; en nuestra práctica cotidiana, también tenemos la impresión de un incremento de la demanda de esta patología, destacando que los varones son afectados tres veces más que las niñas. Se da una gama tan extensa en la severidad y en los síntomas del autismo que es apropiado hablar de un espectro autista más que de autismo. Se puede manifestar desde el primer año de vida o aparecer en el segundo año o en la etapa preescolar, presentando en este caso, una perdida del lenguaje, de las habilidades sociales de la capacidad para el juego y a menudo de las capacidades cognitivas adquiridas anteriormente. Estos síntomas pueden estar acompañados o no de otros signos, clásicos, trastornos de las funciones ejecutivas (entre ellas, control comportamental, atención, planificación de la acción), déficit sensoriomotores, y crisis epilépticas. Desde la mirada neurológica, se ha dado una interpretación biológica, donde no se considera al autismo una enfermedad única, sino un síndrome conductual, un criterio de agrupación similar a los conceptos de Retardo mental, Parálisis cerebral infantil o Disfasia; es decir que existen un conjunto de síntomas que permiten la inclusión del niño dentro de la categoría diagnostica de Trastorno Autístico, pero las causas que determinan el origen del trastorno son variadas, siempre y cuando tengan por denominador común afectar una determinada zona del sistema nervioso que da origen a esos síntomas. Hay muchos trabajos presentados en revistas internacionales que dan cuenta de una posible relación entre daño cerebral y autismo, en un 10 a 15% de los casos, se encontraron factores biológicos, que tiene diversas causas, genéticas, infecciosas, metabólicas o agresiones directas al encéfalo, la mayor parte de causa no conocida. El riesgo de recurrencia en una familia con un hijo afectado es de 3 a 8%. Pero la única certeza en este momento respecto al tema, parece ser, “El persistente misterio del autismo” (Revista Brain 2003), y la necesidad de un diagnostico realizado en forma multidisciplinaria y por profesionales con experiencia ya que el abanico de manifestaciones clínicas hace muy difícil su precisión y el diagnostico diferencial con otras patologías. ¿QUE SINTOMATOLOGIA SE PUEDE PRESENTAR? “Lo que siento por ti es tan difícil, …tan doloroso como la pobre luz de las estrellas que llega dolorida y fatigada” Lo que siento por ti, anda tanto,… que a veces no te llega” (*) Déficit de la interacción social. Los niños con autismo severo, tiene poco interés en la interacción social, parecen apagados, ensimismados, y en general se resisten a ser abrazados, no responden con seguridad cuando se les llama o fijan su mirada con una expresión vacía. Varían desde un extremo de completo desinterés por otras personas, que son ignoradas o tratadas como objetos, hasta un modo intrusivo de repetición de preguntas en un intento de mantener la interacción social en movimiento. Pero hay un gran número de niños, afectados con menor severidad, que expresan afecto solo con algunas personas y cuando ellos quieren, o de forma indiscriminada e inapropiada. Algunos de ellos se cuelgan de las personas familiares, los tocan, los besan desmesuradamente, prefiriendo siempre más el contacto con los adultos que con otros niños. Otro grupo son hiperverbales, hablan incesantemente sobre un tema de su elección, sin ser conscientes de si el tema les interesa o no a los demás. Algunos son excesivamente tímidos y miedosos, y no saben como vincularse con sus pares, resultando socialmente torpes y rígidos. “Soy mi padre y mi madre, soy mis hijos Y soy el mundo Soy la vida y no soy nada… nadie…”(*) Déficit afectivos y repertorio limitado de intereses. No logran desarrollar una actitud empática, “conectarse” con el otro, interpretar su tono de voz, decodificar su expresión facial, gestos, intenciones, por lo que en general los lleva a tener respuestas inadecuadas, fuera de lugar, que ponen incómodos a los demás. Presentan un monto de ansiedad muy elevado, muy baja tolerancia hacia la frustración, que se traduce en miedos, en berrinches, en conductas autoagresivas cuando no se logra satisfacer su demanda. Debido justamente a un fallo en la función simbólica, el juego, los juguetes, los objetos no tienen para ellos el mismo sentido que para los demás niños. No los veremos simulando, jugando al como si… por lo que su imaginación, y su capacidad de crear entornos lúdicos que los hagan sentir felices, es casi nula. Por lo general manipulan juguetes en lugar de jugar con ellos. El niño con autismo severo en general no juega, pasa horas con un solo objeto, o rompiendo papel, o sacudiendo una cuerda, pasando luego a un estado de irritabilidad descontrolado si intentamos cambiar esta rutina. Por lo general llevan como sostén del cual se resisten a separarse, un palo, un pedazo de tela o un hilo. “Cuando compre un espejo voy a verme la cara, Voy a verme Pues que otra manera hay decidme Que otra manera de saber quien soy?”(*) Déficit motores, estereotipias, conductas autolesivas. Es común en los niños autistas la torpeza motriz, y otras alteraciones motrices que se ponen en evidencia cuando les pedimos que imiten nuestros gestos, o que hagan el gesto de servir un vaso de agua, clavar un clavo, etc. Por otro lado, las estereotipias, que van desde movimientos de todo el cuerpo, como balanceos, dar vueltas, saltar, hacer ruidos, etc, las perseveraciones verbales o motoras, la ecolalia, el repetir varias veces la misma palabra o frase, el realizar los mismos movimientos, oler cosas, conductas autolesivas como golpearse, morderse y no demostrar signos de dolor son muy característicos de este trastorno. Presentan una anomalía en la sensibilidad o una conciencia de los estímulos distorsionada, por ejemplo, pueden parecer no escuchar ningún sonido, a ser hipersensibles a otros. “Como un disco acabado Que gira y gira y gira Ya sin música..” (*) Trastornos del sueño. Parecen tener sus ritmos circadianos alterados, pueden o dormir muy poco, y despertar a cualquier hora, o tener periodos de sueño excesivo. “Yo no te pido nada, Yo no te acepto nada. Alcanza con que estés en el mundo Con que sepas que estoy En el mundo, Con que seas Me seas…” Inteligencia. No es un rasgo definitorio en este trastorno, pues si bien la mayoría de los autistas tienen un déficit intelectual, también se da en chicos muy inteligentes. No obstante, la dificultad en las habilidades de ejecución, en la concentración de la atención, y en la toma de decisiones, son características que pueden impedir que aun teniendo un muy buen nivel de inteligencia no logren funcionar de forma eficaz en la vida cotidiana. Autismo y Epilepsia. El riesgo de epilepsia es elevado, en especial en los niños autistas con déficit intelectual severo y déficit motores. La prevalencia de crisis varía con la edad, pero sobre todo es mayor en la primera infancia, donde los espasmos infantiles y el síndrome de Lennox-Gastaut pueden ser los que nos anuncien la posterior sintomatología autista. “Estoy aquí En el mundo En un lugar del mundo Esperando Esperando. Ven O no vengas Yo Me estoy aquí Esperando.”(*) Trastornos de Comunicación. El síntoma que mas frecuentemente lleva a los autistas preescolares a la atención medica es el desarrollo inadecuado del lenguaje. Se plantean muchas preguntas difíciles de responder: ¿Qué nos quiere decir ? ¿Qué trasmite el niño autista a través de su no-lenguaje, de su conducta tan inexplicable desde nuestra lógica? “Te estoy llamando… como el destino, como el sueño a la paz, Te estoy llamando con la voz, con el cuerpo, con la vida, Con todo lo que tengo y que no tengo, Con desesperación, con sed, con llanto. Como si fueras aire y yo me ahogara Como si fueras luz y me muriera. “(*) Debido a que los trastornos en esta área son tan relevantes y en base a lo observado se clasifican en diferentes tipos de acuerdo a lo déficit que presentan, dejaremos este tema para una segunda entrega, junto con los aspectos de pronostico y tratamiento, asi como las posibilidades de integración escolar. (*) Las citas son de la obra poética de Idea Vilariño. Me parecieron representativas de algunos de los dilemas del autismo. Silvia Pérez Fonticiella Consultora en Neurociencias IINNUAR Córdoba – Argentina. www.iinnuar.wordpress.com
Caleidoscopio, o esa paciente construcción de "ser humano". Reflexiones sobre el Autismo
uno se define para siempre en un solo instante de su vida, un momento en el que un hombre se encuentra para siempre consigo mismo…”
Jorge Luis Borges. Esta bella frase de Borges, nos lleva al otro extremo del camino, a pensar sobre aquellas personas cuyas características los llevan al desencuentro consigo mismo. El autismo es el trastorno de desarrollo de la infancia que ha provocado mayor controversia política, dado que sus síntomas se consideran insólitos y estigmatizantes, y hasta la década de los 80, muchos profesionales sostenían la errónea idea de que era la consecuencia emocional de una paternidad inadecuada; esto complicaba mas, la comunicación del diagnostico por toda la carga emocional que representaba para el grupo familiar. El autismo, es un trastorno que se ha estimado con una prevalencia de alrededor del 4 -5/10.000, a partir de los nuevos criterios diagnósticos. Sin embargo, en algunas comunicaciones científicas a nivel mundial se lo eleva al doble; en nuestra práctica cotidiana, también tenemos la impresión de un incremento de la demanda de esta patología, destacando que los varones son afectados tres veces más que las niñas. Se da una gama tan extensa en la severidad y en los síntomas del autismo que es apropiado hablar de un espectro autista más que de autismo. Se puede manifestar desde el primer año de vida o aparecer en el segundo año o en la etapa preescolar, presentando en este caso, una perdida del lenguaje, de las habilidades sociales de la capacidad para el juego y a menudo de las capacidades cognitivas adquiridas anteriormente. Estos síntomas pueden estar acompañados o no de otros signos, clásicos, trastornos de las funciones ejecutivas (entre ellas, control comportamental, atención, planificación de la acción), déficit sensoriomotores, y crisis epilépticas. Desde la mirada neurológica, se ha dado una interpretación biológica, donde no se considera al autismo una enfermedad única, sino un síndrome conductual, un criterio de agrupación similar a los conceptos de Retardo mental, Parálisis cerebral infantil o Disfasia; es decir que existen un conjunto de síntomas que permiten la inclusión del niño dentro de la categoría diagnostica de Trastorno Autístico, pero las causas que determinan el origen del trastorno son variadas, siempre y cuando tengan por denominador común afectar una determinada zona del sistema nervioso que da origen a esos síntomas. Hay muchos trabajos presentados en revistas internacionales que dan cuenta de una posible relación entre daño cerebral y autismo, en un 10 a 15% de los casos, se encontraron factores biológicos, que tiene diversas causas, genéticas, infecciosas, metabólicas o agresiones directas al encéfalo, la mayor parte de causa no conocida. El riesgo de recurrencia en una familia con un hijo afectado es de 3 a 8%. Pero la única certeza en este momento respecto al tema, parece ser, “El persistente misterio del autismo” (Revista Brain 2003), y la necesidad de un diagnostico realizado en forma multidisciplinaria y por profesionales con experiencia ya que el abanico de manifestaciones clínicas hace muy difícil su precisión y el diagnostico diferencial con otras patologías. ¿QUE SINTOMATOLOGIA SE PUEDE PRESENTAR? “Lo que siento por ti es tan difícil, …tan doloroso como la pobre luz de las estrellas que llega dolorida y fatigada” Lo que siento por ti, anda tanto,… que a veces no te llega” (*) Déficit de la interacción social. Los niños con autismo severo, tiene poco interés en la interacción social, parecen apagados, ensimismados, y en general se resisten a ser abrazados, no responden con seguridad cuando se les llama o fijan su mirada con una expresión vacía. Varían desde un extremo de completo desinterés por otras personas, que son ignoradas o tratadas como objetos, hasta un modo intrusivo de repetición de preguntas en un intento de mantener la interacción social en movimiento. Pero hay un gran número de niños, afectados con menor severidad, que expresan afecto solo con algunas personas y cuando ellos quieren, o de forma indiscriminada e inapropiada. Algunos de ellos se cuelgan de las personas familiares, los tocan, los besan desmesuradamente, prefiriendo siempre más el contacto con los adultos que con otros niños. Otro grupo son hiperverbales, hablan incesantemente sobre un tema de su elección, sin ser conscientes de si el tema les interesa o no a los demás. Algunos son excesivamente tímidos y miedosos, y no saben como vincularse con sus pares, resultando socialmente torpes y rígidos. “Soy mi padre y mi madre, soy mis hijos Y soy el mundo Soy la vida y no soy nada… nadie…”(*) Déficit afectivos y repertorio limitado de intereses. No logran desarrollar una actitud empática, “conectarse” con el otro, interpretar su tono de voz, decodificar su expresión facial, gestos, intenciones, por lo que en general los lleva a tener respuestas inadecuadas, fuera de lugar, que ponen incómodos a los demás. Presentan un monto de ansiedad muy elevado, muy baja tolerancia hacia la frustración, que se traduce en miedos, en berrinches, en conductas autoagresivas cuando no se logra satisfacer su demanda. Debido justamente a un fallo en la función simbólica, el juego, los juguetes, los objetos no tienen para ellos el mismo sentido que para los demás niños. No los veremos simulando, jugando al como si… por lo que su imaginación, y su capacidad de crear entornos lúdicos que los hagan sentir felices, es casi nula. Por lo general manipulan juguetes en lugar de jugar con ellos. El niño con autismo severo en general no juega, pasa horas con un solo objeto, o rompiendo papel, o sacudiendo una cuerda, pasando luego a un estado de irritabilidad descontrolado si intentamos cambiar esta rutina. Por lo general llevan como sostén del cual se resisten a separarse, un palo, un pedazo de tela o un hilo. “Cuando compre un espejo voy a verme la cara, Voy a verme Pues que otra manera hay decidme Que otra manera de saber quien soy?”(*) Déficit motores, estereotipias, conductas autolesivas. Es común en los niños autistas la torpeza motriz, y otras alteraciones motrices que se ponen en evidencia cuando les pedimos que imiten nuestros gestos, o que hagan el gesto de servir un vaso de agua, clavar un clavo, etc. Por otro lado, las estereotipias, que van desde movimientos de todo el cuerpo, como balanceos, dar vueltas, saltar, hacer ruidos, etc, las perseveraciones verbales o motoras, la ecolalia, el repetir varias veces la misma palabra o frase, el realizar los mismos movimientos, oler cosas, conductas autolesivas como golpearse, morderse y no demostrar signos de dolor son muy característicos de este trastorno. Presentan una anomalía en la sensibilidad o una conciencia de los estímulos distorsionada, por ejemplo, pueden parecer no escuchar ningún sonido, a ser hipersensibles a otros. “Como un disco acabado Que gira y gira y gira Ya sin música..” (*) Trastornos del sueño. Parecen tener sus ritmos circadianos alterados, pueden o dormir muy poco, y despertar a cualquier hora, o tener periodos de sueño excesivo. “Yo no te pido nada, Yo no te acepto nada. Alcanza con que estés en el mundo Con que sepas que estoy En el mundo, Con que seas Me seas…” Inteligencia. No es un rasgo definitorio en este trastorno, pues si bien la mayoría de los autistas tienen un déficit intelectual, también se da en chicos muy inteligentes. No obstante, la dificultad en las habilidades de ejecución, en la concentración de la atención, y en la toma de decisiones, son características que pueden impedir que aun teniendo un muy buen nivel de inteligencia no logren funcionar de forma eficaz en la vida cotidiana. Autismo y Epilepsia. El riesgo de epilepsia es elevado, en especial en los niños autistas con déficit intelectual severo y déficit motores. La prevalencia de crisis varía con la edad, pero sobre todo es mayor en la primera infancia, donde los espasmos infantiles y el síndrome de Lennox-Gastaut pueden ser los que nos anuncien la posterior sintomatología autista. “Estoy aquí En el mundo En un lugar del mundo Esperando Esperando. Ven O no vengas Yo Me estoy aquí Esperando.”(*) Trastornos de Comunicación. El síntoma que mas frecuentemente lleva a los autistas preescolares a la atención medica es el desarrollo inadecuado del lenguaje. Se plantean muchas preguntas difíciles de responder: ¿Qué nos quiere decir ? ¿Qué trasmite el niño autista a través de su no-lenguaje, de su conducta tan inexplicable desde nuestra lógica? “Te estoy llamando… como el destino, como el sueño a la paz, Te estoy llamando con la voz, con el cuerpo, con la vida, Con todo lo que tengo y que no tengo, Con desesperación, con sed, con llanto. Como si fueras aire y yo me ahogara Como si fueras luz y me muriera. “(*) Debido a que los trastornos en esta área son tan relevantes y en base a lo observado se clasifican en diferentes tipos de acuerdo a lo déficit que presentan, dejaremos este tema para una segunda entrega, junto con los aspectos de pronostico y tratamiento, asi como las posibilidades de integración escolar. (*) Las citas son de la obra poética de Idea Vilariño. Me parecieron representativas de algunos de los dilemas del autismo. Silvia Pérez Fonticiella Consultora en Neurociencias IINNUAR Córdoba – Argentina. www.iinnuar.wordpress.com