Red de publicación y opinión profesional
Política · Economía · Sociedad · Cultura · Ciencia · Tecnología ·
Últimas etiquetas:   Poesía   ·   Andrés Manuel López Obrador   ·   Periodismo   ·   Lectores   ·   Muerte   ·   Cultura   ·   Lectura   ·   Vacunas   ·   Pandemia   ·   Criptomonedas



28 de Febrero Dia De Las Enfermedades Huérfanas o Raras


Inicio > Ciudadanía
27/02/2012


1853 Visitas






Por: Alba Marina Rueda Olivella.









El 28 de febrero se conmemora el día mundial de las enfermedades huérfanas o raras, la importancia de esta fecha radica en la posibilidad de dar a conocer estas enfermedades y recordar que los pacientes  afectados requieren de una atención integral y oportuna; Cerca de 4 millones de colombianos podrían tener una de las llamadas enfermedades huérfanas o raras.

Los últimos días se ha hablado mucho sobre las enfermedades raras o enfermedades huérfanas pero ¿Que tanto sabemos sobre ellas? A pesar de ser poco frecuentes, existen 8 mil enfermedades raras en el mundo.





A continuación las preguntas mas frecuentes que se hacen sobre las enfermedades huérfanas.





¿Qué son las enfermedades raras o huérfanas?

La enfermedades raras se caracterizan por su baja prevalencia, afectan tanto a niños como a adultos en cualquier parte del mundo, como son una minoría hay una falta de conciencia pública, por lo tanto no son una prioridad pública y presentan poca investigación, están huérfanas de atención por parte de la investigación y el interés del mercado. El articulo 140 de la ley 1438 del 19 de enero del 2011 las define como: “Aquellas enfermedades crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra- huérfanas y olvidadas”.





¿ En Colombia que normatividad existe sobre los pacientes de enfermedades huérfanas o raras?

La ley 1392 del 2 de julio del 2010 (ley de enfermedades huérfanas) Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores, además de el articulo 140 de la ley 1438 del 19 de enero del 2011 el cual modifica el articulo 2 de la ley 1392 del 2010.





¿ Como cubre el gobierno la financiación de las enfermedades huérfanas o raras?

En cuanto a su financiación la ley 1392 del 2010 en su articulo 5 dice : “Las personas con enfermedades huérfanas que requieran con necesidad diagnósticos, tratamientos, medicamentos, procedimientos y cualquier otra prestación en salud no incluida en los planes obligatorios de salud (POS), que no tengan capacidad de pago, serán financiados por el régimen subsidiado con cargo a los recursos tratados en la ley 715 del 2001. Si las fuentes anteriores no son suficientes se podrá disponer de manera excepcional de los recursos excedentes de la subcuenta de Eventos catastróficos y accidentes ECAT, del Fosyga.”





¿Por qué se originan las enfermedades huérfanas?

Algunas enfermedades raras son producidas por una combinación de factores genéticos y medioambientales, pero  la mayoría son genéticas , los mecanismos etiológicos son desconocidos debido a la falta de investigación para encontrar la fisiopatología de la enfermedad.





¿Cual es el nivel de gravedad de las enfermedades huérfanas?

 Las enfermedades raras son a menudo degenerativas y ponen en riesgo la vida. Incurables por lo general sin tratamiento efectivo, en algunos casos se puede tratar los síntomas para mejorar la calidad de vida y las esperanzas de vida. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con una calidad de vida reducida.





¿ Como es el ambiente psicofamiliar de estos pacientes?

 El sufrimiento de los pacientes de enfermedades raras y de sus familias se agrava, por la desesperación psicológica la falta de esperanza terapéutica y la ausencia de ayuda práctica para la vida diaria. Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir oportunidades educativas, profesionales y sociales.





¿Existe alguna asociación en Colombia donde la familia de los pacientes de enfermedades huerfanas o raras puedan buscar apoyo?Si, existe la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) donde pueden encontrar la mas completa información sobre las enfermedades raras y sus fundaciones y asociaciones en Colombia. con el fin de apoyar la familia colombiana en temas de orientación.su pagina web http://www.fecoer.org/





En síntesis, todos los Colombianos deben solidarizarse con los pacientes y sus familias, es muy raro el caso en que en una familia no se haya presentado, se presente o aparezca en el futuro una enfermedad rara ya que cada uno de nosotros es portador de 6 a 8 anormalidades genéticas y albergamos entre 2 y 3 mutaciones de enfermedad grave.















http://www.reeditor.com/columnista/1147/alba/marina/rueda/olivella 

http://albamarinaruedaolivella.blogspot.com/2012/02/28-de-febrero-dia-de-las-enfermedades.html 

https://www.facebook.com/SALUD COLOMBIANACTUAL

https://twitter.com/#!/AlbaMarinaRueda

http://www.youtube.com/user/Albamarina2011

http://paper.li/AlbaMarinaRueda/1313022091

http://www.linkedin.com/profile/edit?trk=hb_tab_pro_top

Mail:amrolab7@yahoo.com



Etiquetas:   Salud   ·   Salud Mental

Compartir
Tu nombre:

E-mail amigo:
Enviar
PDF

0 comentarios  Deja tu comentario




Los más leídos de los últimos 5 días

Comienza
a leer


Un espacio que invita a la actualidad e información
 

Publica tus artículos


Queremos ser tus consejeros y tu casa editorial

Una comunidad de expertos


Rodéate de los mejores y comienza a influir
 

Ayudamos a tu negocio


El lugar y el momento adecuado donde debes estar
Secciones
21913 publicaciones
5259 usuarios
Columnas destacadas
Los más leídos
Mapa web
Categorías
Política
Economía
Sociedad
Cultura
Ciencia
Tecnología
Conócenos
Quiénes somos
Cómo publicar en Reeditor
Contacto
Síguenos


reeditor.com © 2014  ·  Todos los derechos reservados  ·  Términos y condiciones  ·  Políticas de privacidad  ·  Diseño web sitelicon.com  ·  Únete ahora