25 de mayo. Día Internacional de la Esclerosis Múltiple.



Una Bicicleta con Esclerosis Múltiple.

 

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Si hay algo que he aprendido durante todo este tiempo es que por más que quiera ponerme en el pellejo de la otra persona, es imposible llegar a entender el cúmulo de sensaciones desalentadoras que puede estar sufriendo.

Fatiga en las ruedas; espasticidad en los engranajes; cuadro desequilibrado; dolor en el sillín; horquilla “mareada”; manillar con alfileres y agujas. Esta es la descripción de una bicicleta con Esclerosis Múltiple. La bicicleta representa una metáfora de  lo que es la esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras como se le ha denominado por ser muy caprichosa. 

No quisiera extenderme mucho en la definición de esclerosis múltiple, pero si creo que conveniente dar unas leves pinceladas.

Vivir con EM es no poder hacer planes a medio y largo plazo, porque su cuadro sintomático es muy amplio y muy cambiante. Los síntomas más frecuentes son fatiga, trastornos visuales, problemas de equilibrio y coordinación, espasticidad, alteraciones de sensibilidad, trastornos del habla, problemas de vejiga e intestinales, problemas de sexualidad e intimidad, trastornos cognitivos y emocionales, etc. También hay que decir que no todos los pacientes sufren todos los síntomas ni los síntomas se presentan con la misma gravedad en todos los pacientes. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal.

Desde un punto de vista sociológico hay que decir que se distribuye por todo el mundo, es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. En España existen unos 47.000 pacientes con EM, 600.000 en Europa y 2.500.000 en el mundo. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura.

A qué afecta la esclerosis múltiple. Pues envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del SNC (Sistema Nervioso Central) hay un material compuesto por proteínas y grasas llamado mielina que facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas. La mielina es lo que resulta dañado por efectos de la enfermedad.

Su diagnóstico nos viene dado a través de la historia clínica, la exploración neurológica, los potenciales evocados, las lesiones desmielinizantes que se puedan identificar a través de la resonancia magnética (RM) y los datos del estudio del líquido cefalorraquídeo obtenidos mediante punción lumbar. Prueba esta última invasiva y que en algunos casos puede producir una convalecencia de varios días por el malestar general y fuertes dolores de cabeza que provoca (hasta en 2 ocasiones lo viví de cerca).

En cuanto a la tipología tenemos la forma remitente-recurrente (EMRR) que es la más frecuente con un 80%. En ella los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo.

Cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes, se considera que estamos antes una EM de tipo secundaria progresiva (EMSP). La EMSP se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad.

La forma progresiva primaria (EMPP) es menos frecuente y sólo afecta al 10% de todos los pacientes con EM. Se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas sin un periodo intermedio de remisión. No hay episodios tipo recidiva, ni periodos de remisión, sólo fases de estabilidad ocasionales y mejorías pasajeras poco importantes.

La forma progresiva recidivante (EMPR) es una forma atípica, en la que hay progresión desde el comienzo, pero a diferencia de los pacientes con EMPP, éstos muestran brotes agudos claros, con o sin recuperación completa. Los períodos entre brotes se caracterizan por una progresión contínua.

Actualmente se están realizando diversas investigaciones en relación al mejor tratamiento de la enfermedad. Constantemente surgen nuevos fármacos. Unos intentan paliar los síntomas de la enfermedad y otros pretenden conseguir frenarla, sobre todo para evitar nuevos brotes que produzcan nuevas lesiones. No voy a pararme a mencionar la cantidad de medicamentos que existen en la actualidad, supongo que para este artículo no es muy relevante.

En pacientes con EM, se recomienda realizar tratamiento rehabilitador multidisciplinar adecuado al momento evolutivo, ya que puede mejorar la calidad de vida relacionada con la salud y la funcionalidad en las actividades de la vida diaria.

Con esto ya tenemos una idea más o menos clara del concepto de esclerosis múltiple.

Volviendo a nuestra bicicleta peculiar, decir que el pasado 6 de marzo se celebró en Melbourne (Australia) la décima edición de la MS Melbourne Cycle, prueba ciclista solidaria para informar y concienciar a la población sobre la esclerosis múltiple.

Para esta ocasión se diseñó una bicicleta que no funciona del todo bien y cuyo objetivo era concienciar a todo el mundo acerca de la esclerosis múltiple. Para construirla, la medallista paralímpica Carol Cooke AM (diagnosticada de EM en 1998) ha liderado un equipo formado por neurólogos, fisioterapeutas, mecánicos de bicicletas y personas que viven con EM.

Me parece una idea genial, ya que todo aquel que tenga la posibilidad de montar en esa "bici" debe experimentar una sensación de inseguridad ante todo, por el miedo a caer, también de incertidumbre por no saber que dirección tomará a cada momento, pero quizás la sensación más desalentadora sea la de frustración al comprobar que tú no la manejas. Esa sensación es la que produce más desasosiego, más ansiedad, es esa que hace que las personas entren en una espiral negativa y que se convenzan a sí mismas de que ya no son dueños de su cuerpo y por ende tampoco de sus acciones ni de su vida. Es un sentimiento terrible de sentirse inútiles. 

Como la mayor incidencia de la enfermedad se produce en un nicho de población que está entre los 20 y los 40 años, es evidente que echa por la borda muchos planes de futuro que todos hacemos en la juventud. Es una enfermedad que llega cuando los hijos, de tenerlos, son muy pequeños, con la consiguiente dificultad para la crianza.

Un problema grave que se presenta es la falta de comprensión, en muchas ocasiones, de las personas que estamos cerca. Y es que siendo como es muy complicado para el afectado comprender lo que le ocurre, más aún hacerse entender entre los que le rodeamos.

Es evidente que para los que, como el que les escribe, tienen cerca una persona con EM no es fácil porque las tareas se multiplican y más si, como dije antes, hay niños pequeños que atender. En cualquier caso si hay algo que he aprendido en estos más de dos años es que por más que quiera uno ponerse en el pellejo de la otra persona, es imposible llegar a entender el cúmulo de sensaciones desalentadoras que puede sufrir una persona con esclerosis múltiple. Cuando me enteré del proyecto de la bicicleta con esclerosis múltiple me alegré muchísimo. Es cierto que el que la pruebe no va a experimentar la sintomatología que tiene que ver más con el tema mental y emocional, pero es una forma de pulsar las sensaciones físicas del enfermo con EM y poder conseguir, por un momento, meterse en su piel y sentir su desasosiego.

Es muy importante la concienciación colectiva en lo referente a determinadas enfermedades que no tienen una clara percepción en la sociedad.

Por eso yo aplaudo esta metáfora de la bicicleta con esclerosis múltiple.

Documentación: Esclerosis Múltiple España. 


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25 de mayo. Día Internacional de la Esclerosis Múltiple.


Una Bicicleta con Esclerosis Múltiple.

 

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Si hay algo que he aprendido durante todo este tiempo es que por más que quiera ponerme en el pellejo de la otra persona, es imposible llegar a entender el cúmulo de sensaciones desalentadoras que puede estar sufriendo.

Fatiga en las ruedas; espasticidad en los engranajes; cuadro desequilibrado; dolor en el sillín; horquilla “mareada”; manillar con alfileres y agujas. Esta es la descripción de una bicicleta con Esclerosis Múltiple. La bicicleta representa una metáfora de  lo que es la esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras como se le ha denominado por ser muy caprichosa. 

No quisiera extenderme mucho en la definición de esclerosis múltiple, pero si creo que conveniente dar unas leves pinceladas.

Vivir con EM es no poder hacer planes a medio y largo plazo, porque su cuadro sintomático es muy amplio y muy cambiante. Los síntomas más frecuentes son fatiga, trastornos visuales, problemas de equilibrio y coordinación, espasticidad, alteraciones de sensibilidad, trastornos del habla, problemas de vejiga e intestinales, problemas de sexualidad e intimidad, trastornos cognitivos y emocionales, etc. También hay que decir que no todos los pacientes sufren todos los síntomas ni los síntomas se presentan con la misma gravedad en todos los pacientes. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal.

Desde un punto de vista sociológico hay que decir que se distribuye por todo el mundo, es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. En España existen unos 47.000 pacientes con EM, 600.000 en Europa y 2.500.000 en el mundo. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura.

A qué afecta la esclerosis múltiple. Pues envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del SNC (Sistema Nervioso Central) hay un material compuesto por proteínas y grasas llamado mielina que facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas. La mielina es lo que resulta dañado por efectos de la enfermedad.

Su diagnóstico nos viene dado a través de la historia clínica, la exploración neurológica, los potenciales evocados, las lesiones desmielinizantes que se puedan identificar a través de la resonancia magnética (RM) y los datos del estudio del líquido cefalorraquídeo obtenidos mediante punción lumbar. Prueba esta última invasiva y que en algunos casos puede producir una convalecencia de varios días por el malestar general y fuertes dolores de cabeza que provoca (hasta en 2 ocasiones lo viví de cerca).

En cuanto a la tipología tenemos la forma remitente-recurrente (EMRR) que es la más frecuente con un 80%. En ella los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo.

Cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes, se considera que estamos antes una EM de tipo secundaria progresiva (EMSP). La EMSP se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad.

La forma progresiva primaria (EMPP) es menos frecuente y sólo afecta al 10% de todos los pacientes con EM. Se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas sin un periodo intermedio de remisión. No hay episodios tipo recidiva, ni periodos de remisión, sólo fases de estabilidad ocasionales y mejorías pasajeras poco importantes.

La forma progresiva recidivante (EMPR) es una forma atípica, en la que hay progresión desde el comienzo, pero a diferencia de los pacientes con EMPP, éstos muestran brotes agudos claros, con o sin recuperación completa. Los períodos entre brotes se caracterizan por una progresión contínua.

Actualmente se están realizando diversas investigaciones en relación al mejor tratamiento de la enfermedad. Constantemente surgen nuevos fármacos. Unos intentan paliar los síntomas de la enfermedad y otros pretenden conseguir frenarla, sobre todo para evitar nuevos brotes que produzcan nuevas lesiones. No voy a pararme a mencionar la cantidad de medicamentos que existen en la actualidad, supongo que para este artículo no es muy relevante.

En pacientes con EM, se recomienda realizar tratamiento rehabilitador multidisciplinar adecuado al momento evolutivo, ya que puede mejorar la calidad de vida relacionada con la salud y la funcionalidad en las actividades de la vida diaria.

Con esto ya tenemos una idea más o menos clara del concepto de esclerosis múltiple.

Volviendo a nuestra bicicleta peculiar, decir que el pasado 6 de marzo se celebró en Melbourne (Australia) la décima edición de la MS Melbourne Cycle, prueba ciclista solidaria para informar y concienciar a la población sobre la esclerosis múltiple.

Para esta ocasión se diseñó una bicicleta que no funciona del todo bien y cuyo objetivo era concienciar a todo el mundo acerca de la esclerosis múltiple. Para construirla, la medallista paralímpica Carol Cooke AM (diagnosticada de EM en 1998) ha liderado un equipo formado por neurólogos, fisioterapeutas, mecánicos de bicicletas y personas que viven con EM.

Me parece una idea genial, ya que todo aquel que tenga la posibilidad de montar en esa "bici" debe experimentar una sensación de inseguridad ante todo, por el miedo a caer, también de incertidumbre por no saber que dirección tomará a cada momento, pero quizás la sensación más desalentadora sea la de frustración al comprobar que tú no la manejas. Esa sensación es la que produce más desasosiego, más ansiedad, es esa que hace que las personas entren en una espiral negativa y que se convenzan a sí mismas de que ya no son dueños de su cuerpo y por ende tampoco de sus acciones ni de su vida. Es un sentimiento terrible de sentirse inútiles. 

Como la mayor incidencia de la enfermedad se produce en un nicho de población que está entre los 20 y los 40 años, es evidente que echa por la borda muchos planes de futuro que todos hacemos en la juventud. Es una enfermedad que llega cuando los hijos, de tenerlos, son muy pequeños, con la consiguiente dificultad para la crianza.

Un problema grave que se presenta es la falta de comprensión, en muchas ocasiones, de las personas que estamos cerca. Y es que siendo como es muy complicado para el afectado comprender lo que le ocurre, más aún hacerse entender entre los que le rodeamos.

Es evidente que para los que, como el que les escribe, tienen cerca una persona con EM no es fácil porque las tareas se multiplican y más si, como dije antes, hay niños pequeños que atender. En cualquier caso si hay algo que he aprendido en estos más de dos años es que por más que quiera uno ponerse en el pellejo de la otra persona, es imposible llegar a entender el cúmulo de sensaciones desalentadoras que puede sufrir una persona con esclerosis múltiple. Cuando me enteré del proyecto de la bicicleta con esclerosis múltiple me alegré muchísimo. Es cierto que el que la pruebe no va a experimentar la sintomatología que tiene que ver más con el tema mental y emocional, pero es una forma de pulsar las sensaciones físicas del enfermo con EM y poder conseguir, por un momento, meterse en su piel y sentir su desasosiego.

Es muy importante la concienciación colectiva en lo referente a determinadas enfermedades que no tienen una clara percepción en la sociedad.

Por eso yo aplaudo esta metáfora de la bicicleta con esclerosis múltiple.

Documentación: Esclerosis Múltiple España. 



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