La sociedad se va moviendo y todos los elementos de la ecuación de la salud van tomando nuevas posiciones. El paciente como agente activo es el elemento que más evoluciona, pero aún nos queda mucho camino por recorrer.

Hay varios factores que impiden a los pacientes tomar el lugar que les corresponde como stakeholders en el mapa de actores de la salud. A lo largo de varios artículos iremos desarrollando la visión de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y cómo creemos que los pacientes nos podemos posicionar dentro de un mundo que sigue siendo coto privado de profesionales de salud y autoridades sanitarias.

La visión pacientocéntrica de la salud:

Seguimos teniendo un sistema en el que el paciente es contemplado no como persona, con todo lo que ello implica, sino como un órgano que falla por un motivo u otro. Hay una conciencia cada vez mayor entre los profesionales de la necesidad de “empoderar” (término que me gustaría que fuera sustituido porque suena fatal) al paciente, hacerle responsable de sí mismo e incluirlo en el proceso de decisión en lo que se refiere al tratamiento de su enfermedad.

En un equivalente al “nosotras parimos, nosotras decidimos”, hay quien promueve entre los profesionales de la salud un “nosotros sufrimos, nosotros nos cuidamos” lo que implica una participación activa del paciente no sólo en la adherencia al tratamiento, sino en la decisión sobre cuál es el tratamiento más adecuado para su caso concreto.

Aún no parece que exista conciencia de la vulnerabilidad del paciente frente a su médico. Da igual el nivel de conocimientos médicos y el nivel cultural del paciente. Cuando estamos enfermos y nos sentamos al otro lado de la mesa, tenemos miedo de muchas cosas y ese miedo bloquea nuestras capacidades de forma creciente según la gravedad de lo que tengamos.

El proceso de inclusión del paciente como elemento activo en la consulta pasa por establecer una comunicación real con los colectivos de pacientes. Son las asociaciones las que pueden tomar las experiencias individuales y convertirlas en información útil sobre las carencias del sistema de salud, los aspectos de mayor impacto de su enfermedad, las prioridades en lo que se debe atender, etc.

Es a partir de esa base que el médico puede incluir al paciente en el proceso de decisión, de otro modo, lo que solemos encontrar es un médico que ofrece un catálogo de opciones en el que su preferida es la menos mala frente al resto, que son catastróficas. La descripción de efectos secundarios o porcentajes de riesgo de defunción o pérdida de alguna capacidad son muy coloridas comparadas con un tenue verde esperanza del tratamiento que el médico quiere experimentar o simplemente promover por una u otra razón exclusivamente personal o profesional.

Por otro lado, la mayoría de las asociaciones de pacientes adolece de una falta de preparación y profesionalización verdaderamente preocupantes. La razón es simple: en España no tenemos cultura asociativa. Las asociaciones son, en gran medida, agrupaciones de sufrientes. Llegado un punto de victimización inaguantable, alguien toma la iniciativa e intenta organizar y liderar un grupo con características comunes de sufrimiento.

Puntualizo lo que quiero decir con victimización. No me refiero a la persona que “se hace la víctima”, sino a la persona que realmente es víctima de un padecimiento real, ya sea porque su dolencia no tiene solución, su calidad de vida está mermada por falta de atención o su rol de cuidador de un paciente absorbe su tiempo y su energía hasta un punto de pérdida casi total de la oportunidad de dedicar tiempo a su propia atención y equilibrio socio-económico-emocional.

La aproximación que tenemos frente a nuestros interlocutores (clínicos, investigadores, autoridades de salud, compañías farmacéuticas, donantes…) es la de la empatía. “Mira cómo padezco, fíjate lo difícil que es para mí esto o lo otro, ten en cuenta el riesgo que corre mi vida”. Mientras que vivimos en un mundo en el que lo que cuenta es una valoración monetarista. “Mira cuánto cuesta mi medicación, cuantifica el coste de la pérdida a nivel productivo mía y de mi cuidador si no mejoras mi calidad de vida, evalúa el gasto sanitario adicional si no me das el tratamiento correcto desde el principio.”

Afortunadamente, hay útiles a disposición de las asociaciones de pacientes que empiezan a cambiarnos el discurso y, cuando ya hemos conseguido un equilibrio entre las argumentaciones monetaristas y emocionales, las organizaciones de pacientes se encuentran con una audiencia objetiva que, a pesar del discurso pacientocéntrico de cara al público, no tiene en cuenta su posible aportación.

Cuando el paciente asume responsabilidad y planta cara al sistema, el resto de los intervinientes en el mundo de la salud lo siente como injerencia. Según la percepción externa, el paciente pasa del estado de sujeto pasivo al que se pide que se implique a convertirse en un militante peleón molesto como una urticaria.

Sin embargo, la tendencia es imparable. Las asociaciones de pacientes empiezan a formar a sus miembros y su personal tendiendo a una profesionalización que es absolutamente necesaria para representar a su colectivo específico. De este modo, ya no es sólo el paciente el que es invitado a participar en un mundo al que no pertenece, se convierte en un formador a su vez y es capaz de transmitir a sus interlocutores la vivencia de su enfermedad dándoles elementos para que puedan hacer su trabajo de una manera eficaz y eficiente.

Esta última afirmación es utópica hoy en día, pero se va convirtiendo progresivamente en una realidad cada vez más cercana en el tiempo.

Juan Fuertes

Coordinador Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar www.hipertensionpulmonar.es

Miembro de la Junta Directiva de Pulmonary Hypertension Association Europe www.phaeurope.org