Las Enfermedades Huérfanas en Colombia…¿Otra vez Huérfanas?

LAS ENFERMEDADES HUERFANAS EN COLOMBIA...¿OTRA VEZ HUERFANAS?

 

...¿OTRA VEZ HUERFANAS?
Adaptado por: Ulahy Beltrán López

 

La semana pasada el Ministro de la Protección Social, Mauricio Santamaría, afirmó que dentro del revolcón en el sector salud que piensa hacer el Gobierno, está la creación de unos planes de beneficios donde estarán incluidas todas las patologías, con excepción de algunas ‘enfermedades huérfanas’. Ese pronunciamiento ha llevado a que la presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), Ángela Patricia Chávez, afirme que las enfermedades huérfanas deben quedar cubiertas por el sistema de salud con recursos de los planes de beneficio o con mecanismos alternos de financiación.

A la Señora Chávez le preocupa que desde el mismo ejecutivo se pretenda generar la modificación del modelo de un paquete básico de servicios y beneficios del sistema general de seguridad social en salud (Plan Obligatorio de Salud, POS), conformado por medicamentos y procedimientos, para darle paso a unos planes de beneficios donde el enfoque será por patologías o enfermedades.

Según el análisis de quien representa los intereses de los pacientes que padecen este tipo de enfermedad, existe un riesgo con el pronunciamiento hecho por el Ministro de la Protección Social, y es que desde el nuevo enfoque que se pretende para darle atención a los pacientes del sistema de salud coliombiano, podrían quedar excluidas algunas de estas enfermedades ‘huérfanas’ que precisamente hoy son tratadas con procedimeintos y medicamentos que están dentro del POS, y que por ser raras perderían este beneficio.

Resulta de obligatoria consideración para el tema de la reforma que se ha anunciado por el Presidente Santos y el mismo Ministro de Protección Social, la discusión de cómo será que se piensa resolver el financiamiento de las enfermedades huérfanas, un tema que se piensa no puede ser manejado con los recursos del Plan Obligatorio de Salud, sin tener en cuenta que muchas de estas patologías se pueden tratar con medicamentos que están incluidos en dicho plan de beneficios del sistema de salud colombiano.

FECOER propone que dentro de ese modelo de financiamiento que se va a proponer se establezca la caracterización de las enfermedades raras con mayor prevalencia en el país y las que son de alto costo, para definir qué se puede financiar con los recursos del sistema y cuáles requieren recursos adicionales, de acuerdo con una propuesta que será presentada por esta entidad al gobierno.

La Ley 1392 de 2010 o "Ley de enfermedades huérfanas", no ha sido reglamentada aún, al parecer por falta de concertación entre los actores que deben decidir al respecto, asunto especialmente grave pues so se tiene claro el modelo de financiación de este tipo de patologías. Eso ha llevado a que lo contemplado en dicha Ley se haya puesto en marcha porque no hay dinero establecido para su ejecución, que plantea entre otras cosas la realización de un registro nacional de pacientes con enfermedades huérfanas.

Por eso...que con el revolcón que anuncia el gobierno, no queden huérfanas las enfermedades huérfanas.

Para conocer listado de enfermedades huérfanas, puede accesar al link:

http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=es&rurl=translate.google.com.co&sl=en&tl=es&twu=1&u=http://www.ranker.com/list/list-of-rare-and-orphan-diseases/diseases-and-medications-info&usg=ALkJrhi41bTbk7XBMRUqZs-hi8ecferagQ

Referencias:

http://www.elpais.com.co/elpais/colombia/enfermedades-huerfanas-pueden-quedar-descubiertas

ubeltran@hotmail.comtwitter: @ulahybelpez

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